藥品市場營銷ppt課件

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1、導(dǎo)　論2月29日，是四年一度的國際罕見病日，罕見病并不罕見，專家呼吁關(guān)注罕見病患病群體，那么，世界上有哪些不可思議的罕見病？2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發(fā)起了第一屆國際罕見病日。選擇此時間點是由于這是每四年才出現(xiàn)一次的日子，寓意罕見?！净钪繃H罕見病日特刊：他們，并不罕見也許就在和你擦肩而過的人中，有人最大的心愿就是成為一名“普通”人。這群伙伴有一個共同的身份——罕見病患者。在你的想象中，他們會是什么模樣？在國際罕見病日到來之時，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合數(shù)十家罕見病兄弟組織推出“29”計劃，邀請專業(yè)的攝影團隊為

2、病友拍攝寫真。這一次，他們來到了鏡頭前，面向你，告訴這個世界，我，就在這里。清昭在2002年患重癥肌無力，曾一度不能自理。2009年底她發(fā)生了重癥肌無力危象，陷入昏迷，因社會救助獲得康復(fù)。她的人生，也因此掀開了嶄新的一頁，一步步走上了幫助更多病友的公益之路。2013年，她和幾位病友一起創(chuàng)辦了愛力重癥肌無力關(guān)愛中心。13年的疾病歷程，她把這段苦旅看做人生的一種修行。金柱人高馬大，臉上時刻洋溢著微笑，許多病友都喊他濤子哥，從外表上很難看出他也是一名罕見病病友。他和孩子都患有結(jié)節(jié)性硬化癥，大約每6000名新生兒中就有1名可能患有這種罕見病。在經(jīng)

3、濟壓力和公益事業(yè)之間權(quán)衡再三，2015年，他還是離開了任職多年的公司，全身心投入到病友組織中，積極開展結(jié)節(jié)性硬化癥家庭醫(yī)療生活救助項目，推動結(jié)節(jié)性硬化癥醫(yī)療門診的建設(shè)。結(jié)節(jié)性硬化癥又稱結(jié)節(jié)性腦硬化、Bourneville病。本病是源于外胚層的器官發(fā)育異常所致，病變累及神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚和眼，也可累及中胚層、內(nèi)胚層器官如心、肺、骨、腎和胃腸等。臨床以面部皮脂腺瘤、癲癇發(fā)作及智能減退為特征。小時候的大志是個記憶力超群的聰明孩子，初三那年起，他開始經(jīng)常無意識地小憩，嚴重時一天約有二十個小時在夢中度過。從此他的成績一落千丈，而最痛苦的，是周圍人的誤解

4、與嘲諷。多年后，他才知道自己所患的是“發(fā)作性睡病”。好在大志性格非常樂觀，一如既往地刻苦求學、工作，曾榮獲中央國家機關(guān)優(yōu)秀團干部?，F(xiàn)在他和病友組建了中國發(fā)作性睡病聯(lián)盟，希望以親身經(jīng)歷讓病友知道，睡病并不可怕，不影響開創(chuàng)精彩生活。嘉健和很多成骨不全癥病友一樣，小時候被頻繁的骨折糾纏著。到了上學的年齡，普通學校拒收她入學，特殊學校則說不招收身體障礙的學生。但這些坎坷并沒有改變她愛玩愛笑的性格。她從廣東獨自來到北京，和伙伴們一起參加工作坊、游玩、做公益，也通過報考自考生，圓了自己的求學夢。多才多藝的嘉健，還是這次“29”拍攝活動的化妝師。不久前

5、，勇于探索的她還嘗試了一次水肺潛水，她覺得，下一次也許就會飛上天了！由于一直被誤診，治療不及時，納納的身高停留在140cm。生長激素缺乏癥成年病友表面看上去就如同7、8歲的孩子一般，身高只有130cm左右，內(nèi)臟不生長，也沒有第二性征發(fā)育的跡象，結(jié)婚生子都非常困難，衰老也很快，目前為止納納還沒有見過50歲以上的袖珍人。她認為自己有責任站出來，于是發(fā)起成立了“袖珍人之家”?，F(xiàn)在，機構(gòu)已經(jīng)成為病友們一個溫馨的家園，進行了許多宣傳倡導(dǎo)活動，改變著社會上對袖珍人的誤解。楊碩患有肢帶型進行性肌營養(yǎng)不良2E（LGMD-2E），全球患者不足300人。他曾

6、經(jīng)被醫(yī)生斷定只能活到18歲，現(xiàn)在他已經(jīng)36歲。從小母親就告訴他，有一天他可能會不能走路，會使用輪椅，甚至死亡，但通過努力，也許能改變這一切。他自學英語，喜歡哲學、心理學、理論物理，完成了自己的詩集。他的事業(yè)也一波三折，利用英語特長創(chuàng)業(yè)、成功、受挫，擔任創(chuàng)意總監(jiān)，后來再次創(chuàng)業(yè)，目前小有成就。2014年，他和愛心人士一起注冊了北京楊碩罕見病患友關(guān)愛中心?；顫姁坌Φ拿?jīng)非常健康，但2014年4月的一天，她突然發(fā)現(xiàn)自己不能走路了，最終被確診為多發(fā)性硬化癥?，F(xiàn)在她是多發(fā)性硬化之家的一名志愿者。2016年3月1日，就在國際罕見病日的之后一天，多發(fā)

7、性硬化癥病友常用的一種國外藥品將退出中國市場?，F(xiàn)在，毛毛四處征集簽名，希望讓藥企、政府等相關(guān)方看到病友的迫切需求，恢復(fù)供藥。她說，行動起來就有希望。58歲的常繼國是馬凡綜合征患者，來自家族遺傳。在40多年的求醫(yī)經(jīng)歷中，他和許多醫(yī)生成了朋友，他本人和他的兒子都得到過國內(nèi)及香港專家和慈善家的救助。2015年3月，他與孫立忠教授聯(lián)手成立了國內(nèi)唯一的馬凡關(guān)愛中心：北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心，已經(jīng)為多位貧困且生命垂危的患者實施救助。小時候陳勇容易腮腺發(fā)炎和長痘痘，大學時口腔潰瘍開始出現(xiàn)，青春美麗痘也開始在身上各處燎原。后來各種癥狀越發(fā)多起來，日趨嚴

8、重。2007年情人節(jié)這天，他被診斷為心臟白塞，瓣膜受損。同年，他萌發(fā)了建立白塞病友互助公益組織的想法，目前聯(lián)盟已經(jīng)有群友3000人。2009年陳勇手術(shù)成功，2010年，他的兒子虎娃出生。圖為他