李景琳媽媽談女兒

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1、《李景琳媽媽說女兒》（注：李景琳是中國較早發(fā)現(xiàn)的自閉患者，大約20歲了，現(xiàn)在是一名大學(xué)生。本文是jenny在星星雨聽李媽媽的講課時(shí)做的筆記，由于當(dāng)時(shí)是手記的，也許不是每句話都做到一字不改，大家明白意思就好了。特別要說明的是，這些內(nèi)容是jenny花了一個(gè)白天的時(shí)間一字一字地打出來，我代表家長朋友們在此表示由衷地感謝?。├罹傲宅F(xiàn)在的情況：（說明2002年）17歲快18歲了，她對她的問題很敏感，她很注意父母講什么，今天讓他去看電影拍攝的過程，她一直有一個(gè)愿望，電影是怎么拍出來的。北京一個(gè)導(dǎo)演拍一個(gè)有關(guān)自閉癥的電影，這個(gè)導(dǎo)演找過我，現(xiàn)在不管任何人關(guān)注自閉癥，我們都有責(zé)任關(guān)注他，幫助他

2、，電影的內(nèi)容是說大連一個(gè)父親母親拋棄了孩子，父親展轉(zhuǎn)多次替人搓澡，后來孩子單項(xiàng)發(fā)展很好。得了奧林匹克數(shù)學(xué)獎(jiǎng)，母親從國外回來，還帶他去了國外，就是這個(gè)片子， 在不斷開發(fā)教育孩子的過程中，社會(huì)功能也在恢復(fù)，李景琳現(xiàn)在可以與正常人交談，交流沒有障礙，但她仍是一個(gè)自閉癥。 任何投入和教育都不會(huì)是沒有回報(bào)的 李景琳可以談自閉癥，談將來的打算，怎么去生活她都可以談，但她的表情、動(dòng)作、思維方式以及情緒刻板行為都有保留 而且很清晰，我感覺程度在減弱，但會(huì)終身保留，但有自已的特點(diǎn)，但李景琳的爸爸就比較樂觀，認(rèn)為她可以完全正常，與常人沒區(qū)別，這是我和她父親的不同看法?？傮w上她與同齡人比知識面窄，

3、興趣點(diǎn)少，認(rèn)知的特點(diǎn)是：如果不主動(dòng)灌，她就象水泥板一樣，堅(jiān)硬的，沒有縫隙的，而正常人是海綿，自閉的孩子要用鐵錘砸，才出縫來。她理解問題的層次和水平都低得多（比正常孩子），抓住機(jī)會(huì)大量灌，她還是可以接受，如果不給李景琳安排活動(dòng)，她最喜歡的仍然是孤獨(dú)，一個(gè)人呆在房間里，看天花板，給她明白道理，要做有意義的事，她就去做最簡單的事，如看同一張光盤，重復(fù)性的，讓她看一個(gè)新的片子，必須陪她。我們幫助她樹立一個(gè)觀念：人活在世上，靠自已是不行的，必須靠別人的幫助，怎么能讓別人幫助，那就要讓別人喜歡。那么在行為、情緒、語言方面就要符合常規(guī)并且給別人提供幫助 我們請她的同學(xué)來幫助她，她幫別人的可

4、能性很小，但她仍不太明白，她現(xiàn)在上職業(yè)高中，外貿(mào)英語。同學(xué)打電話說她沒做作業(yè)，她破口大罵，生氣，我們告訴她為什么同學(xué)打電話，同學(xué)的本意是幫助她，她很幼稚，我們對她說同學(xué)的目的是什么，同學(xué)的目標(biāo)和她要本人的目標(biāo)是一樣的（她對未來有憧憬），以些來使她緩解仇恨國慶去奶奶家，堂妹在那兒，她說話不知分寸：你姥姥還活著嗎？我們抓住機(jī)會(huì)跟她說，應(yīng)該問：你姥姥身體還好嗎？她說：我們同學(xué)之間都這么問，我們告訴她得分析是不是開玩笑，她判斷不出是開玩笑還是認(rèn)真交談，后來我們出去散步，和她聊感受，她承認(rèn)了妹妹比她成熟，我們就跟她說，要變得成熟，你要注意哪些問題。小學(xué)同學(xué)偶然碰到一起交流，這孩子父母離

5、婚了，孩子與繼父關(guān)系不好，李景琳大罵人家，其實(shí)是因?yàn)榕氯苏f起自已的自閉癥，怕人說她有問題。我們讓她參予交談，并讓她體會(huì)到，她是那么優(yōu)秀的一個(gè)孩子都會(huì)有自已的煩惱、、問題，那有沒必要發(fā)那么大脾氣？她的幼稚、她今后的工作，不會(huì)發(fā)生在技勇技巧上，還會(huì)發(fā)生在人際關(guān)系上，她和正常人有差距，但和同齡的人比，距離更遠(yuǎn)。（這里李媽媽舉了個(gè)例，是當(dāng)時(shí)在星星雨幫忙的一個(gè)22歲的自閉癥在星星雨食塘里。）李景琳的情況就是這樣，她介于正常人和自閉癥之間，但更接近正常人 李景琳生活自理、簡單的人際交往、自我服務(wù)、都沒問題，上中學(xué)后社會(huì)化的程度提高要容易得多，幅度比較大，比小學(xué)好得多，李景琳8歲我們才知道

6、是自閉癥，我們才知道為什么這么多年我們這么辛苦，她爸爸看了一些資料看到一定程度就不再看了“看了有束縛，以觀念上受影響”這是反面的影響。自閉癥沒有那么恐怖，但是艱難是肯定的。李景琳可以突破，如果你的孩子在8歲以前比景琳好，那她就可能超過李景琳我們當(dāng)時(shí)只有自力更生，我們沒有師資、社會(huì)、福利保障，這就是中國的實(shí)際情況。所以在現(xiàn)階段就只有靠家長自已民了，孩子所依托的環(huán)境是要家長來創(chuàng)造的。（說明一下，當(dāng)時(shí)李媽媽講這個(gè)話是2002年，當(dāng)時(shí)國內(nèi)機(jī)構(gòu)還非常少，只有星星雨和以琳）不管孩子的基礎(chǔ)有多好，上學(xué)都需要輔-助，小石頭現(xiàn)在有行為情緒人際關(guān)系方面的問題，而李景琳融入社會(huì)已無問題，但現(xiàn)在我們

7、仍要請老師跟她的功課。她的康復(fù)是終生的，不是階段性的，和外界溝通的方方面面都要自力更生，而家教怎么教她，都是我們教給家教的每個(gè)孩子不一樣，但有一些共同處：孩子的將來取決于：1、孩子的自身：1）癥狀差民：輕還是重還是程度中等2）量表上行為覆蓋面有多大，每種行為癥狀有多深，3）特點(diǎn)，安靜型、暴躁型。李景琳是中等程度，根據(jù)abc量表，她的行為占了70%-80%，每一種行為程度中等這里要說的是：如果您的孩子非常嚴(yán)重，就超出了我的經(jīng)驗(yàn)范圍2、智力情況3、4歲之前李景琳在正常范圍內(nèi)，上學(xué)后智力還是有影響的景琳的立體