難治性癲癇患兒生酮飲食治療的全程健康教育

難治性癲癇患兒生酮飲食治療的全程健康教育

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1、難治性癲癇患兒生酮飲食治療的全程健康教育林梅芳,陳黎,廖建湘,鄧麗娥,葉敬花(深圳市兒童醫(yī)院癲癇中心,廣東深圳518026)【摘要】從2008年起,山專病護(hù)士対癲癇門診收治的40例生酮飲食療法患兒實(shí)施全程健康教冇,利用入院前門診就診、住院治療期間、出院訪視及門診復(fù)診等渠道,進(jìn)行相關(guān)知識(shí)健康教育及技能指導(dǎo),每個(gè)病例跟蹤6個(gè)刀并觀察療效。實(shí)施全程健康教育后,增強(qiáng)了患兒及家長(zhǎng)堅(jiān)持牛酮飲食的信心。跟蹤隨訪半年結(jié)果顯示,33例能堅(jiān)持牛酮飲食6個(gè)刀,其中22例達(dá)到控制癲癇發(fā)作90%以上,10例開始逐步減少抗癲癇藥的用量。【

2、關(guān)鍵詞】難治性癲癇;牛酮飲食療法;健康教育機(jī)體在分解食物的高濃度脂肪的過(guò)程中,產(chǎn)生代謝產(chǎn)物——酮體(丙酮、乙酰乙酸和B■拜丁酸),酮體對(duì)癲癇發(fā)作起抑制作川⑴。生酮飲食是一種含高比例脂肪、足夠蛋白質(zhì)、低碳水化合物的特殊配方飲食,我院自2004年開始探索使用牛酮飲食療法治療難治性癲癇,但因該療法程序繁瑣復(fù)雜,食品計(jì)算要求嚴(yán)格苛刻,導(dǎo)致相當(dāng)一?部分患兒及家長(zhǎng)難以堅(jiān)持,未取得理想的療效。堅(jiān)持生酮飲食治療的長(zhǎng)期性,提高患兒及家長(zhǎng)的依從性,是成功的關(guān)鍵121o2008年8月起,木屮心對(duì)接受生酮飲食的患兒及家庭進(jìn)行全程健康教

3、育,設(shè)立生酮飲食專病小組,分別在患兒入院前、住院期間、出院后3個(gè)階段進(jìn)行全方位的宣教、指導(dǎo)、訓(xùn)練、咨詢,與患兒家長(zhǎng)保持密切的聯(lián)系,收效較好,報(bào)道如下。1臨床資料1.1實(shí)施對(duì)象2008年8h-2010年8月,經(jīng)我院癲癇門診收住神經(jīng)內(nèi)科病房進(jìn)行生酮飲食治療的患兒40例,其中男26例,女14例,年齡最小14個(gè)月,最大10歲,平均3.5歲,病程1?9年。所有患兒均符合難治性癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn),無(wú)合并其他臟器的器質(zhì)性疾病?;純浩骄≡簳r(shí)間為7d,出院時(shí)均已進(jìn)入全量生酮飲食治療,尿酮休穩(wěn)定。1.2實(shí)施效果實(shí)施全程健康教育后,增

4、強(qiáng)了患兒及家長(zhǎng)堅(jiān)持牛酮飲食的信心。對(duì)該40例患兒跟蹤隨訪半年結(jié)果顯示,在堅(jiān)持生酮飲食方而,2例因家庭變故只堅(jiān)持了不足1個(gè)月,2例堅(jiān)持了2個(gè)月,3例堅(jiān)持了3個(gè)多月,33例能堅(jiān)持6個(gè)月,而實(shí)施教育前,只有不到一半的人數(shù)能堅(jiān)持治療半年;療效方面,當(dāng)堅(jiān)持生酮飲食6個(gè)月時(shí),22例能達(dá)到控制發(fā)作90%以上,其中10例開始逐步減少抗癲癇藥的川量,比實(shí)施教冇前的療效(約?半左右人數(shù)達(dá)到發(fā)作減少50%以上)有較大的改善,部分原先發(fā)作嚴(yán)重的患兒認(rèn)知能力、社會(huì)交往能力、自理能力得到提髙,可以就近上學(xué)了。2全程健康教育的實(shí)施2.1成立

5、生酮飲仗管理小組設(shè)立由負(fù)責(zé)生酮飲仗治療的專職醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師和3名專病護(hù)上組成的生酮飲食管理小組,根據(jù)每個(gè)患兒的特點(diǎn)、家庭狀況以及家長(zhǎng)的受教育程度等制定個(gè)性化的健廉教育方案。主要健康教育工作由病房和門診專病護(hù)士執(zhí)行。2.2健康教育方式及內(nèi)容我科對(duì)患兒及家長(zhǎng)實(shí)施了個(gè)體教育、小組教育、影視教育、1$而教冇、專題講座等形式多樣的健康教育,教冇內(nèi)容主要圉繞心理教冇及技能教冇兩個(gè)方而,對(duì)門診就診期間、住院期間、出院后3個(gè)階段實(shí)施全程健康教育。2.2.1癲癇門診健康教育在癲癇門診,通過(guò)大型電視彩屏滾動(dòng)播放有關(guān)難治性癲癇牛酮飲食

6、知識(shí),對(duì)候診患兒及家屬進(jìn)行宣傳。門診專病護(hù)士每30min巡視候診患兒病情,并發(fā)放牛酮飲食的健康手冊(cè)(印有癲癇門診的咨詢電話),介紹該飲食治療的優(yōu)點(diǎn)、難點(diǎn),解答患兒家長(zhǎng)提問(wèn)。當(dāng)門診患兒確定采用生酮飲食治療后,護(hù)士向其發(fā)放1張有關(guān)生酗飲食的DVD及病情記錄表(記錄使川本飲食治療前1個(gè)月內(nèi)每口的癲癇發(fā)作情況)。預(yù)約登記采川生酮飲食治療的患兒入院,一般同時(shí)收治一?組患兒,約4?5名,并安排患兒家長(zhǎng)在入院前參加癲癇門診組織的生酮飲食學(xué)習(xí)班,通過(guò)學(xué)習(xí)班介紹這兒個(gè)家庭成員相互認(rèn)識(shí),方便住院期間及出院后家庭之間相互支持和鼓勵(lì)⑶

7、。2.2.2住院期間的健廉教育2.2.2.1心理健康教育鼓勵(lì)患兒家庭樹立信心,列舉眾多成功的事例,讓家長(zhǎng)相信牛酮飲食是有效的,盡管在使用飲食治療最初階段會(huì)非常休I難,但只要堅(jiān)持下來(lái),最終能讓孩子發(fā)作次數(shù)減少其至不再發(fā)作,這種付出是值得的。并且把這種信心傳遞給為患兒共同?;畹拿恳?個(gè)人,幫助患兒渡過(guò)飲食難關(guān);說(shuō)服患兒使其明白生酮飲食的重要性,嘗試止較人年齡的患兒丄動(dòng)參與配食,調(diào)動(dòng)孩子的熱情與積極性,教孩子自覺(jué)抵制生酮飲食以外的食物⑷。在禁食早期,雖然家長(zhǎng)們都已有心理準(zhǔn)備,但仍有2~3個(gè)家長(zhǎng)難以接受24h不給孩子食

8、物與含糖飲料,需耍護(hù)士不斷鼓勵(lì),堅(jiān)定家長(zhǎng)信心,并有預(yù)見性地解決在開始階段遇到的問(wèn)題,如:避免在患兒而前飲食及談?wù)撈渌澄?。本組10例患兒在使用生酮飲食開始時(shí)遇到困難,8例患兒拒食,2例出現(xiàn)嘔吐,家屬出現(xiàn)焦慮緊張的情緒,動(dòng)搖了治療的決心,專病護(hù)士及時(shí)對(duì)家屬采取心理疏導(dǎo)及松弛療法,消除其不良情緒⑻。我們發(fā)現(xiàn),有經(jīng)驗(yàn)的病友及家屬能給予那些意志力較弱的家長(zhǎng)一個(gè)強(qiáng)佇力的心理支持與激勵(lì)。同時(shí),獎(jiǎng)勵(lì)

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