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1、陸永強(qiáng)我現(xiàn)在沒(méi)有信心這個(gè)概念48歲的陸永強(qiáng)曾經(jīng)事業(yè)順風(fēng)順?biāo)?。十年前所在的工廠解體時(shí)，他作為下崗人員承包了一個(gè)軋鋼廠車(chē)間，帶領(lǐng)四十多個(gè)車(chē)間工人摸爬滾打，在行業(yè)里已小有名氣，而他所患的罕見(jiàn)病漸凍人癥，又讓他成為了街頭巷尾議論的對(duì)象。2009年4月份，他明顯地感到左手乏力起來(lái)。他以為是吹空調(diào)著了涼。后來(lái)他驚恐地發(fā)現(xiàn)，虎口的肌肉逐漸萎縮。剪指甲的時(shí)候竟連指甲刀也摁不動(dòng)了。經(jīng)逐一排查，最后證實(shí)是漸凍人癥。從虎口到手臂到肩胛，到左腳右腳。走著走著可能就會(huì)重重地摔倒。說(shuō)話開(kāi)始不順暢，提氣的肌肉也出現(xiàn)了問(wèn)題。吞咽出現(xiàn)了困難，喝水會(huì)
2、嗆到，藥片大了很容易噎住。在他身上，肌肉跳的現(xiàn)象很明顯，連眼皮和嘴唇都跳，身上凡是有肌肉的地方就跳，最邊緣處有顫動(dòng)的感覺(jué)，時(shí)有時(shí)無(wú)。顫動(dòng)了哪里.哪里就開(kāi)始萎縮，最早無(wú)力的手的部位依然要跳，因?yàn)椤凹∪鉀](méi)有萎縮完”。心情煩躁的他，往往半夜醒過(guò)來(lái)，為翻個(gè)身而掙扎出一身的汗，在黑暗里抽一只煙接著睡。有一次夜里，他翻身重重摔倒在地上，自己無(wú)力再爬上床，一直躺在地板上，呼喊著家人的名字。妻子聽(tīng)到后沖進(jìn)屋子，看到他躺在屋子中央，眼神絕望而無(wú)助。妻子大哭了一場(chǎng)。妻子最終說(shuō)服他請(qǐng)一個(gè)護(hù)工，住在同一個(gè)屋里照顧他?！叭绻以谕饷孓k事的話
3、，只要一看電話是他來(lái)的，我就一陣緊張，怕他出啥事情。他現(xiàn)在翻身，依靠住在同屋的護(hù)工幫忙。”剛得知確診消息時(shí)，他有瞬間的絕望，最開(kāi)始覺(jué)得自己很冤，自己才46歲，怎么會(huì)突然得這種病?二十多年的夫妻，當(dāng)初10塊錢(qián)過(guò)一個(gè)月的時(shí)候都過(guò)來(lái)了，現(xiàn)在事業(yè)蒸蒸日上的時(shí)候，卻生活不能自理了。三個(gè)月后，他表示“認(rèn)命”，一家人接受殘酷真相，開(kāi)始各行其是，恢復(fù)正軌。原有的管理工作全部由妻子打點(diǎn)，企業(yè)一切正常是他最大的欣慰。車(chē)間里還有四十多個(gè)工人，聊到他的病都著急掉眼淚?！八氖植荒軇?dòng)，我們可以代替他的手”，妻子說(shuō)。兩個(gè)女兒一個(gè)在上小學(xué)，上大
4、學(xué)的女兒休學(xué)回到了家在企業(yè)幫忙。采訪談起女兒時(shí)，他愧疚地控制不住情緒哭起來(lái)，他一直想讓女兒去國(guó)外讀書(shū)。妻子說(shuō)，“他基本上不在我們面前掉一滴眼淚。他一落淚的話，家里人肯定哭成一團(tuán)。”他以前一天抽三盒煙，現(xiàn)在一天抽一包煙。試著一■點(diǎn)點(diǎn)減少，但抽煙仍是轉(zhuǎn)移注意力的有效方式?！拔业男愿癖容^內(nèi)向，也不感覺(jué)特別煩躁了，調(diào)整期已經(jīng)過(guò)來(lái)了。人有生就肯定有死，我也就不外平比別人少活一點(diǎn)?！彼约翰辉敢馍暇W(wǎng)。家人們十天半個(gè)月地會(huì)上網(wǎng)，查點(diǎn)醫(yī)學(xué)方面的進(jìn)展。他們也不逼他。“在上網(wǎng)的人里確實(shí)有一部分非常悲觀?！逼拮釉吹揭黄獔?bào)道，報(bào)道的另一
5、位漸凍人，讓正常的人看了也心痛流淚不止，她也沒(méi)讓他看這份凄慘的報(bào)道，害怕他看了之后更走不出來(lái)。“我也希望能像霍金那樣堅(jiān)持幾十年，但是病情時(shí)刻在變化，今天這里不行了，明天那里不行了，我現(xiàn)在平靜地接受自己各個(gè)部位的衰退?！苯拥讲稍L請(qǐng)求時(shí)，妻子問(wèn)他愿不愿意。他打趣道，來(lái)就來(lái)唄，霍金要是死了，我能再活個(gè)二三十年的話，我就是霍金第二，我就是陸金，我就是人精嘍。他曾八方求醫(yī)問(wèn)藥，飛到石家莊一個(gè)醫(yī)院做了臍血移植等療法，那家醫(yī)院兩層樓里全住著同樣病人，手一拿出來(lái)全是同一特征:手心拇指勾著，虎口凹陷，肌肉萎縮。他呆了10天，開(kāi)了半年
6、的藥，花了3萬(wàn)多塊錢(qián)。做過(guò)許多嘗試之后，他不再繼續(xù)了?！拔艺J(rèn)為這些是干擾。我按我自己固有的習(xí)慣生活。何必去尋求失望呢，不如自我調(diào)節(jié)?！彼刻斐灾辽賰蓚€(gè)蛋，“因?yàn)榈扒鍖?duì)肌肉生長(zhǎng)也有好處”。每嘗試一種新的西藥，一旦用藥十幾天沒(méi)有明顯效果的話，全家人就會(huì)隱隱擔(dān)憂，怕藥的副作用反倒傷害了身體。“醫(yī)生說(shuō)，‘別亂吃藥，特別西藥，對(duì)腎肝胰都有害。你就這么等著吧，等著特效藥的出現(xiàn)。但要準(zhǔn)備好，自己的內(nèi)臟別出問(wèn)題，等特效藥來(lái)了你們就有機(jī)會(huì)了。’這個(gè)東西是看運(yùn)氣的，我現(xiàn)在沒(méi)有信心這個(gè)概念，只是一種無(wú)奈中的等待?！?/p>
