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《悲痛圖文記錄一個(gè)怪病幼女走向死亡的歷程(組圖)》由會(huì)員上傳分享，免費(fèi)在線閱讀，更多相關(guān)內(nèi)容在應(yīng)用文檔-天天文庫(kù)。
1、悲痛:圖文記錄一個(gè)怪病幼女走向死亡的歷程(組圖)可憐幼女的合家福最早知道她，是在愛(ài)心搖籃的一個(gè)帖子上，有人轉(zhuǎn)載了李小軍的一篇報(bào)道：誰(shuí)不想有個(gè)快樂(lè)的童年？可是這位5歲的小女孩，卻腹大如鼓手腳干枯，整天被父母帶著四處求醫(yī)，而且求治4年無(wú)法對(duì)怪病進(jìn)行確診。19日，她住進(jìn)了武漢同濟(jì)醫(yī)院求診?！ ∽蛉?，記者在同濟(jì)醫(yī)院血液科病房31床見(jiàn)到了這位小病人謝欣雨。只見(jiàn)她腹大如鼓，面部異常消瘦，雙頰深陷、顴骨高隆，雙眼也因眼眶消瘦而顯得很大，后腦勺也很大，與其面部不成比例。更令人揪心的是，謝欣雨的雙臂、雙腿萎縮干枯，左手的食指、中指長(zhǎng)得畸形而粗大，
2、且兩指無(wú)法運(yùn)動(dòng)?！ ?jù)她的父母28歲的謝正國(guó)、黃燦爛夫婦介紹，謝欣雨身高1.2米，體重只有16公斤，因腹大如鼓，這導(dǎo)致站立行走困難，甚至無(wú)法看到自己的一雙小腳。 謝正國(guó)說(shuō)，女兒生于2004年11月19日，出生后也很正常，其智力與一般兒童無(wú)異。9個(gè)月大時(shí)，謝欣雨突然經(jīng)常腹瀉、哭鬧。此后她的腹部漸漸隆起，雙臂、雙腿日漸萎縮，面部也日漸消瘦。4年多來(lái)，他帶女兒先后在荊州市人民醫(yī)院、武漢市兒童醫(yī)院、同濟(jì)醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院等醫(yī)院治療，但一直未能治愈，且無(wú)法確診。 同濟(jì)醫(yī)院兒科翁一珍教授說(shuō)，自己從醫(yī)40年來(lái)從未見(jiàn)過(guò)此類病例，經(jīng)與該
3、院腫瘤科孫曉意教授等專家會(huì)診，懷疑謝欣雨患有罕見(jiàn)的“干尸癥”，其腹內(nèi)可能長(zhǎng)有“脂肪瘤”掠奪營(yíng)養(yǎng)，導(dǎo)致其雙臂、雙腿、面部等部位營(yíng)養(yǎng)缺乏而日漸萎縮、干枯。謝欣雨腹內(nèi)脂肪瘤是否良性必須做手術(shù)才能判定，其治療費(fèi)高達(dá)50萬(wàn)元。 謝正國(guó)為治療女兒花費(fèi)了16萬(wàn)多元，10天前他的妻子黃燦爛也因患白血病被迫流產(chǎn)。謝正國(guó)說(shuō)：“真希望有醫(yī)生能治好女兒的怪病、幫助我們苦難的一家，只要有一線希望，我一定不放棄我的妻子和女兒?！蹦菚r(shí)我想天下可憐人這么多，這個(gè)病這么怪，我還是不要看了 可是發(fā)帖的人是我的群友，她不依不饒一定要弄清楚小孩子的病情，一直苦
4、苦的頂帖子，呼吁?！ ∷腥苏业酵瑵?jì)醫(yī)院找他們一家，結(jié)果一家人已經(jīng)走了。 她不甘心，找到記者，要到孩子父親的聯(lián)系方式，結(jié)果聽(tīng)到了一個(gè)驚人的消息：孩子的母親剛?cè)ナ馈Ｎ以谔永锘貜?fù)： 剛才歡媽告訴我孩子的媽媽前天已經(jīng)去世了，我沒(méi)想到她走在了孩子的前面，孩子的爸爸現(xiàn)在正在料理后事，因?yàn)闆](méi)有錢(qián)已經(jīng)出院，回到了老家湖北監(jiān)理。剛從實(shí)驗(yàn)室回到辦公室，看到這樣的消息我很難過(guò)，幸好辦公室沒(méi)有人，看不到我一邊流淚一邊打字。前幾天我還在由于要不要參與這個(gè)孩子的救助，現(xiàn)在，孩子的媽媽就先走了?！ ∵@苦難的一家人啊。這是他們最后的全家福，這張照片照完
5、沒(méi)幾天，欣雨的媽媽就去世了這個(gè)消息讓我們非常吃驚，更讓我們難過(guò)的是后來(lái)我們才知道，這是一個(gè)知情人在網(wǎng)上說(shuō)的： 欣雨的媽媽，懷孕七個(gè)月左右，發(fā)高燒咳嗽。懷疑是甲流，后來(lái)同濟(jì)醫(yī)院卻說(shuō)是貧血，又說(shuō)是白血病。后來(lái)胎兒胎死腹中。檢查也總是推延診斷時(shí)間。每天的費(fèi)用在六千以上。后來(lái)可能是放棄治療了，回家為了看看自己的親生女兒卻沒(méi)想到在小欣雨生日第二天突然去世?！ ⌒烙甑陌职址浅Ｏ?，收到發(fā)帖子的歡媽的電話時(shí)，他正在料理妻子的后事，他沒(méi)法子顧及欣雨。歡媽只好等了幾天，還不見(jiàn)欣雨爸爸聯(lián)系自己，就打電話過(guò)去罵這個(gè)男人，連自己妻子最后的心愿都無(wú)法完
6、成?！ ∮谑菑?qiáng)忍喪氣之痛，謝正國(guó)來(lái)到武漢和我們見(jiàn)面。我們給孩子拍照，復(fù)印孩子病歷，給他填寫(xiě)了兩份基金申請(qǐng)。見(jiàn)到這孩子，我只能說(shuō)我被照片欺騙了，看照片只以為孩子瘦，看到真人才知道不是瘦那么簡(jiǎn)單，那個(gè)小臉比只有我手掌（不含手指部分）大小，肚子能有三十斤的西瓜那么大，胳膊恨不得只有筷子粗。如果不是有一層皮，活脫就是一副嬰兒骷髏啊?？吹剿牡谝谎畚揖脱劬Πl(fā)酸喉嚨發(fā)酸，不過(guò)做救助一段時(shí)間，我的心到底也是硬了，我的眼淚沒(méi)有流下來(lái)?！ ∫?jiàn)面后我們分頭行動(dòng)，我去復(fù)印病歷，歡媽留下來(lái)拍照，詢問(wèn)，讓謝正國(guó)填寫(xiě)基金申請(qǐng)表 歡媽回家后寫(xiě)了下面的文
7、字： 今天一早，欣雨的父親如約給我打來(lái)電話，他已經(jīng)帶著欣雨來(lái)到了武漢。由于約的陶媽家住武昌，下午有空，于是，我決定放下手里的工作，請(qǐng)假和陶媽一起去了解欣雨的情況?！ 〖s的兩點(diǎn)與謝正國(guó)見(jiàn)面，可是因?yàn)檎党鲈聢?bào)的關(guān)鍵時(shí)刻，手里的工作實(shí)在難以放下，陶媽給我電話說(shuō)她到達(dá)的時(shí)候，我還在為手里的工作樓上樓下的跑的滿身大汗。拖到近兩點(diǎn)才從公司出發(fā)，好心的領(lǐng)導(dǎo)剛剛到同濟(jì)附近有公務(wù)，于是我搭了一程順風(fēng)車(chē)，總算趕在兩點(diǎn)半到達(dá)。幸好，陶媽早早的到了，不然，我真成了說(shuō)話不守信用的騙子了。 雖然早有心理準(zhǔn)備，可是當(dāng)我看到欣雨的剎那，卻還是沒(méi)能
8、承受住。幾乎是哽咽著和謝正國(guó)問(wèn)候、和欣雨打招呼的。害怕自己影響到他們父女的情緒，我努力平復(fù)自己的心情，眼淚被我忍了回去。欣雨的那張瘦削的臉遠(yuǎn)比照片上的讓我感到震撼。這個(gè)孩子，五年來(lái)到底承受了多少的痛苦？小小的，只有巴掌大的臉，雙頰深陷、顴骨高隆，雙眼也因眼眶消瘦
