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1、小兒臨終關(guān)懷與護(hù)理小兒臨終關(guān)懷小兒臨終關(guān)懷（hospicecare）是指一種照護(hù)方案，為瀕死的患兒及其家長提供緩和性和支持性照顧，以及患兒死亡后對家長的心理輔導(dǎo)。小兒臨終關(guān)懷的對象主要是病情嚴(yán)重、難以救治的患兒及其父母。小兒臨終關(guān)懷臨終關(guān)懷的理念包括：以治愈為主的治療轉(zhuǎn)變?yōu)殛P(guān)懷為主的照護(hù)；以延長患者的生存時間轉(zhuǎn)變?yōu)樘岣呋颊叩纳|(zhì)量；尊重臨終患者的尊嚴(yán)和權(quán)利；注重臨終患者家屬的心理支持。兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀中國的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)尚不完善，為數(shù)稀少。英國退休護(hù)士金玲在長沙創(chuàng)辦了中國首個兒童臨終關(guān)懷中心“蝴
2、蝶之家”。臨終患兒的心理反應(yīng)嬰幼兒尚不能理解死亡；學(xué)齡前小兒對死亡的概念仍不清楚，常與睡眠混淆；學(xué)齡小兒開始認(rèn)識死亡，但并不理解死亡的真正含義。對10歲以下的小兒來說，難以忍受的是病痛的折磨及親人的分離。10歲以后的小兒逐漸對死亡有了和成人相似的概念，因此懼怕死亡及死亡前的痛苦。臨終護(hù)理疼痛和舒適管理(Painandcomfortmanagement)；臨終關(guān)懷護(hù)理(Hospice&PalliativeCare)；提供家庭支持(Bereavementsupport)疼痛和舒適管理鎮(zhèn)痛治療藥物鎮(zhèn)痛：一般建
3、議從患兒停止治療開始即給予鎮(zhèn)痛治療，直至死亡。非藥物鎮(zhèn)痛：安靜、光線柔和的病房環(huán)境；非營養(yǎng)式吸吮；音樂療法；提供舒適的體位和治療性撫觸疼痛和舒適管理舒適護(hù)理袋鼠式護(hù)理；口腔護(hù)理；維持身體清潔；及時更換尿布及衣服心理支持給予心理支持，盡量滿足患兒愿望。提前介入心理干預(yù)，給予系統(tǒng)的心理評估，確定孩子可以承受這個消息之后，根據(jù)其心理狀況、個性特征，選擇孩子信任的專業(yè)人士，分階段、分步驟地告訴其實(shí)情。Questionschildrenwillhave是我導(dǎo)致這一切發(fā)生的嗎?(DidIcausethistohap
4、pen?)它會發(fā)生在我身上嗎?(Willithappentome?)誰會照顧我?(Whowilltakecareofme?)照顧我的人會發(fā)生這一切么?(Willithappentothepersonwhowilltakecareofme?)(Poor&Poirier,2001)臨終患兒家屬的心理反應(yīng)有研究表明，NICU患兒父母的心理應(yīng)激高達(dá)90％以上：患有嚴(yán)重缺陷或疾病的新生兒出生后就瀕臨死亡，這一事件使其整個家庭均需要支持。子女的死亡對母親產(chǎn)生的悲傷及負(fù)罪感在喪子1年后都難以釋懷，而且這種悲傷并不是其
5、他子女出生所能替代的。張莉．新生患兒治療中的醫(yī)學(xué)倫理，法律與醫(yī)療保障等問題的探討[J]．中國衛(wèi)生質(zhì)量管理，2009，16(J)：51-53．劉建鴻,李曉文．哀傷研究：新的視角與理論整合[J]．心理科學(xué)進(jìn)展，2007，15(3)：470-475．臨終患兒家屬的心理反應(yīng)臨終患兒家屬的心理特征主要表現(xiàn)為悲傷影響因素臨終患兒與家屬的親密度：患兒病程長短：患兒年齡：家屬的文化水平：家屬的性格：家屬的宗教信仰：臨終患兒家屬的心理反應(yīng)心理反應(yīng)分期第1期極度痛苦期第2期全神貫注期第3期內(nèi)疚期第4期敵對反應(yīng)期第5期喪失理
6、智期臨終拋物線機(jī)制如何把壞消息告訴家屬工作人員要具備一定的素質(zhì)，清楚掌握病情和治療過程安排一個不受干擾的地方，選擇適當(dāng)?shù)臅r間聆聽、聆聽再聆聽!避免強(qiáng)求接受允許對方沉默或表達(dá)各種情緒，無須刻意壓抑。CommunicationStrategiesintheNICU有感情的表達(dá)（Conveyempathy）直接對話（Speakdirectly）注重同情和痛苦的預(yù)防（Focusoncompassionandpreventionofsuffering）逐步的指導(dǎo)父母（Guideparentsthroughthep
7、rocess）靜靜地等待（Waitquietly）回顧目標(biāo)（Reviewthegoals）(Catlin&Carter,2002)提供家庭支持始于患兒進(jìn)入NICU直至其離世后的12周。入院治療階段：鼓勵家屬宣泄內(nèi)心的悲傷;鼓勵家屬之間相互支持患兒瀕死階段：告訴父母真實(shí)的信息；指導(dǎo)父母對患兒護(hù)理；關(guān)注母親產(chǎn)褥期護(hù)理離世后隨訪張欣等.新生兒重癥監(jiān)護(hù)室臨終關(guān)懷護(hù)理研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2012,47(6):574-575.臨終關(guān)懷護(hù)理對家屬進(jìn)行適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃膭罡改付嗯惆榕R終患兒，鼓勵參與臨終照護(hù)。提
8、供一個私人空間，環(huán)境設(shè)置上保持柔和光線，避免噪音監(jiān)護(hù)儀應(yīng)注意調(diào)整模式，避免父母直接面對監(jiān)護(hù)儀上的波形曲線最終變成直線的一幕。幫助父母實(shí)施舒適護(hù)理，依據(jù)需要留存患兒的頭發(fā)、足印、照片、手環(huán)等，讓家人懷念。醫(yī)護(hù)人員注重語言表達(dá)的合理性，盡量滿足家屬的合理要求，協(xié)助解決實(shí)際困難針對不合作家屬注意事項(xiàng)護(hù)理人員要端正自身的護(hù)理態(tài)度，掌握并理解臨終患兒家屬心理過程：否認(rèn)、憤怒、協(xié)議、抑郁和接受。當(dāng)家屬因患兒病情變化出現(xiàn)一些過激言行時，當(dāng)事的護(hù)理人員不可
