聾兒家長會專題講座

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1、聾兒家長會專題講座那么耳聾這塊我們一般分為兩塊，包括一個傳導性耳聾，一個感音神經(jīng)性聾。傳導性聾從聽力圖上看一般表現(xiàn)為低頻差高頻好，問題出現(xiàn)在中耳，大多數(shù)是可治療的，也就是通過上面的這些檢查如果發(fā)現(xiàn)自己孩子是傳導性聾，那么可能孩子還有更好的機會。另外一個聾就是我們常說的神經(jīng)性聾，但是這個神經(jīng)性聾我們家長一直沒有搞清楚，這種病的全名叫感音神經(jīng)性聾，他又分為蝸性聾和蝸后聾。那么蝸性聾所代表的損失是聽毛細胞的減少或者耳蝸畸形，耳蝸畸形還包括前庭導水管擴大綜合癥，也就是說因為耳蝸出問題導致的聽力損失，我前面說過有一

2、個顳骨CT必須要做，為什么做CT？很多時候我們首先要排除前庭導水管擴大綜合癥的問題。因為這個病癥的聽力是漸進性下降的，我經(jīng)常遇到這樣的家長，孩子前期聽力損失還好，七八十分貝，然后就按照這個聽力來給他配了助聽器，按照90分貝配了助聽器，沒過半年，孩子一場感冒、一場發(fā)燒，聽力直接掉下來了，那么這個助聽器沒有作用，不再起到作用了，那么又得換。換一次大約兩三萬塊錢，我想我們沒有任何一個家長經(jīng)得起折騰。通過CT，我們可以了解到孩子是否存在漸進性聽力下降，我們在給他配助聽器、選擇做耳蝸的時候能夠作出更全面的判斷。在我

3、們配助聽器的時候是否需要給孩子留出一定的空間，他現(xiàn)在七八十分貝，我按照一百分貝給他配，這樣我的助聽器使用時間長一點，我們的投資能夠更有效一些。感音神經(jīng)性聾它還包括另外一方面就是蝸后聾，就是聽神經(jīng)出了問題，很多家長都擔心這個，按照我們掌握的數(shù)據(jù)，這個聽神經(jīng)病并不是常發(fā)病，我們所說的神經(jīng)性耳聾大多數(shù)還是集中在蝸性聾上，蝸后聾的判斷首先就是前面說的耳聲發(fā)射，耳聲發(fā)射未通過，出現(xiàn)異常，對于我們所有的聾兒家長都是一個幸運的事，如果是通過了，反而是一個危險信號，這方面的知識后面會有我們聽力學專家來講，我這里只是給大家

4、帶一下。我們家長在了解你自己孩子的聽力損失情況后，他聽力損失的具體數(shù)據(jù)，他的特點、他的發(fā)病部位，這個時候我們就能夠更全面的來給孩子做出選擇，他到底是助聽器也好、人工耳蝸也好、選擇手語也好。過去我們經(jīng)常要受到一個觀念的影響，包括在我女兒剛開始的時候，我剛發(fā)現(xiàn)的時候是03年，03年大家的觀念還不是特別接受新的技術(shù)，當時人工耳蝸植入在全國來說是300多例，大家對人工耳蝸還非常排斥，我們一直在說：助聽器能夠用就用，不讓要孩子無辜地挨那一刀，很痛苦。但是經(jīng)過這么五年的發(fā)展，我們現(xiàn)在觀念改變了，我們現(xiàn)在家長追求孩子的

5、康復(fù)效果已經(jīng)不是以前那么簡單了。因此一定要知道什么樣的方案是適合我們的。你孩子是助聽器適應(yīng)癥就使用助聽器，是人工耳蝸適應(yīng)癥那就使用人工耳蝸，有些東西我們強求不來的，他的聽力損失已經(jīng)達到那么嚴重，聲音傳輸不進去，后面的教育我們也添加不進去。我經(jīng)常給家長打一個比喻，比如我們有一個水桶，聽力障礙相當于水桶里的一塊石頭，那么我們所給孩子添加的教育、認知就是這個水，在這個石頭有非常大的情況，我們往里面添加的水是有限的，我們家長做的工作就是如何把水桶里這塊石頭給撈出來，如何把這個石頭給他縮小，能夠讓孩子倒進去更多的水

6、，吸收更多的知識。那么這里面還有一個經(jīng)濟的制約，可能從我們成都、四川這一塊經(jīng)濟條件都不太好，相對來說，助聽器也好、人工耳蝸也好，對于大家也都是一個比較昂貴的數(shù)字，一個天文數(shù)字。那么這一塊呢，我想就是我們家長只要你不放棄，只要你堅持，你就能夠獲得社會的幫助。這些年國家也出臺了很多政策，那么我們成都市殘聯(lián)去年也有很好的扶助政策，這個都為我們減輕了很多負擔，家長還要學習的是你要了解有什么政策，你怎么去運用這些政策給孩子解決問題。大家要記住的一點就是在康復(fù)的路上，在聾兒康復(fù)的路上，不要孤軍奮戰(zhàn)，不是你一個人的事情

7、，這是一個社會整體的事情，是我們社會各種力量綜合的結(jié)果，他需要醫(yī)生、需要康復(fù)教師、需要家長、需要社會教育部門等諸多社會力量的融進去，大家一起努力將聾兒康復(fù)做得更完善。前面我先聊了我們在未來三天里大家應(yīng)該帶著一個什么疑問去聽我們專家講課，從他們講課內(nèi)容吸取有用的信息，我想這三天內(nèi)容可能講得很多，并不是我們每一個家長把我們所有內(nèi)容都吸收進去，那么怎么辦？帶著疑問，帶著自己想好的疑問，從這三天的內(nèi)容里面查出自己的答案。那么后面我就聊一聊我們過去這些老家長走過的路，給我們后面的家長做一個提醒，那么想一想你現(xiàn)在處在

8、一個什么階段，你現(xiàn)在應(yīng)該怎么脫離出這個階段，想想你最終要求孩子的目的，如何去避免再走我們的彎路。這里我們很多家長都經(jīng)過這個階段，剛一發(fā)現(xiàn)病情，非常混亂，不接受；整個家庭也不接受，朋友也不接受，自己就感覺在做夢一樣，心情糟糕透了。那么這個時候我們要求能夠做到的就是一個自我療傷，因為我在做家長工作的時候我經(jīng)常接到家長的咨詢：“我孩子發(fā)現(xiàn)了，我應(yīng)該怎么辦？我應(yīng)該求誰？”我說第一步你一定要自愈，只有我們家長你自己的心態(tài)健康，你才能夠冷