聾兒家長(zhǎng)的肺腑之言

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1、聾兒家長(zhǎng)的肺腑之言????做聾兒家長(zhǎng)也有3年多了，碰巧的是這三年也是國(guó)內(nèi)聾兒康復(fù)理論從研究到論證到成熟的一個(gè)過程。經(jīng)歷了很多的變革，而我的心理或者說是對(duì)康復(fù)效果的期待值也好，都經(jīng)歷了很多的變化，也由于一些機(jī)緣的因素使我有機(jī)會(huì)可以接觸很多的聾兒家庭，了解了一些聾兒家長(zhǎng)對(duì)孩子康復(fù)效果所抱有的一些態(tài)度和觀點(diǎn)。有機(jī)會(huì)接觸到這個(gè)行業(yè)內(nèi)頂尖的一些專業(yè)人士，從他們那里得到最新的研究成果以及他們的經(jīng)驗(yàn)還有就是他們的一些擔(dān)心。????總結(jié)一下家長(zhǎng)的心里變化，也就是說聾兒家長(zhǎng)的康復(fù)知識(shí)量，對(duì)孩子的期望值，付出的精力和效果比都影響著我們給孩子所做康復(fù)計(jì)劃內(nèi)容和所得效果。

2、那么從我自身的經(jīng)歷和我所接觸過的一些案例，來簡(jiǎn)單的說說我們聾兒家長(zhǎng)的一個(gè)心理變化過程。在這里和朋友做個(gè)討論，有差異請(qǐng)朋友多多賜教，使我可以把這個(gè)題目做的完善，以為后來的家長(zhǎng)提供一個(gè)良好的參考。????一般來說我們聾兒家長(zhǎng)都經(jīng)歷了這么幾個(gè)階段，由發(fā)現(xiàn)孩子的聾開始的痛苦萬(wàn)分，到盲目求醫(yī)，到清醒到學(xué)習(xí)，到自信心的建立，到不惜傾家蕩產(chǎn)的為孩子付出，到收獲時(shí)的傲然！那么在這幾個(gè)階段里我們的心理一直在發(fā)生著變化，經(jīng)歷了這樣的幾個(gè)過程：1、聽到，2、開口，3、聽清，4、對(duì)話，5、說的清晰，6、說的豐富、說的自然好聽，7、孩子的全面發(fā)展、拉短和縮小與普通孩子的差距

3、，甚至超過一些普通孩子。????這里我把這幾個(gè)階段和過程分開來說說:????1、聽到????希望孩子可以聽到，這是我們家長(zhǎng)最基本最普遍的一個(gè)心理。剛從醫(yī)生那里接過診斷結(jié)果的時(shí)候，我們多是先懷疑，不相信，不承認(rèn)，到痛苦甚至是憤怒上天的不公平。????在這個(gè)時(shí)候，我們家長(zhǎng)所處理事情的方法上出現(xiàn)了一些不同：A、一部分選擇了放棄；B、一部分始終堅(jiān)持不承認(rèn)，四處求醫(yī)問藥；C、一部分家長(zhǎng)的理智趨于清醒，尋求使孩子聽到的手段。????A、一部分選擇了放棄????我們對(duì)于A類家長(zhǎng)的做法是感到很疼心的，但這也和我們國(guó)家的人口素質(zhì)，受教育的水平、經(jīng)濟(jì)水平有很大關(guān)系，在

4、一些經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的地方，自己一家的溫飽還未解決，上千上萬(wàn)元的助聽器，幾十萬(wàn)的人工耳蝸是他們不敢想象的，這個(gè)因素使他們不得不放棄讓孩子可以聽到的心愿。????而另一種選擇放棄的家長(zhǎng)，他們的經(jīng)濟(jì)因素是一方面，但更多的是因?yàn)樗麄兊男睦硭刭|(zhì)較低，信息渠道不暢。在他們?cè)家庾R(shí)里聾就是啞，他們不了解現(xiàn)在的技術(shù)手段，早已經(jīng)可以讓聾而不啞成為一個(gè)現(xiàn)實(shí)。所以我們看到一些家庭放棄了聾孩子，由他自生自滅。而夫妻倆把希望寄托于下一個(gè)孩子可以不聾，這是很悲哀的。????對(duì)于因?yàn)榻?jīng)濟(jì)因素放棄的家長(zhǎng)，我們欣喜的看到近年來國(guó)家和社會(huì)對(duì)這方面的支持，每年都有不少數(shù)量的助聽器，無條件的

5、捐助到那些有需要的孩子的身上，而我們一些孩子康復(fù)的比較好的聾兒家長(zhǎng)，也義無返顧的投入到幫助這些孩子的行列中來。????對(duì)于第二種原因放棄的家長(zhǎng)，我們也可以看到國(guó)家的努力，在這個(gè)十一五計(jì)劃里就有這么一個(gè)康復(fù)進(jìn)社區(qū)的計(jì)劃要付諸實(shí)施，希望可以使更多孩子回到有聲世界。????B、一部分始終堅(jiān)持不承認(rèn)，四處求醫(yī)問藥????這一類的做法目前看來還是不提倡的，雖然確實(shí)有些孩子通過治療聽力有了提高或恢復(fù)，但我們要知道在全球的聽力醫(yī)學(xué)水平上，目前還沒有找到一個(gè)可以有效改善聽力的醫(yī)療手段。因此建議這些家長(zhǎng)要先學(xué)些基礎(chǔ)的聽力知識(shí)以及對(duì)國(guó)內(nèi)外聽力學(xué)上發(fā)展的一個(gè)水平做些了解

6、。????這里要說下，我們家長(zhǎng)必須要了解自己孩子發(fā)病的部位，聾的性質(zhì)，一般來說發(fā)病在中耳或外耳是可以治療的，比如外耳道閉鎖，沒有耳道或是中耳炎等等。但是對(duì)于我們所說的聾，大多數(shù)是神經(jīng)性耳聾。而這種聾的發(fā)病部位是在耳蝸和聽神經(jīng)上的，而耳蝸部分一般是這三種，聽毛細(xì)胞的減少受損，前庭導(dǎo)水管綜合癥，內(nèi)耳畸形；在聽神經(jīng)上的一般是聽神經(jīng)未發(fā)育或發(fā)育不全。????那么我們知道聽毛細(xì)胞在世界上還沒有找到可以使其再生的方法，就如我們的肢體一樣，少了一個(gè)就是一個(gè)，目前的技術(shù)還不可以再生，而內(nèi)耳畸形目前也沒有使其恢復(fù)正常的技術(shù)手段，因此對(duì)于一些江湖庸醫(yī)要問問了，這樣孩子

7、聲音傳導(dǎo)的終端都沒有，他是怎么可以治療的呢?如果他說是可以再生，為什么沒有在世界上引起哄動(dòng)呢?如果他不為名利，又為什么要廣告宣傳自己有多神奇呢?????而我們通常所說的對(duì)于前庭導(dǎo)水管綜合癥的治療，多是指通過治療手段抑制孩子的聽力繼續(xù)下降，保持現(xiàn)有聽力水平。對(duì)于藥物性，或高燒致聾，腮腺炎等等，孩子的3500個(gè)內(nèi)聽毛細(xì)胞，12000個(gè)外聽毛細(xì)胞就如大火摧過的森林一樣，有摧毀的，有斷枝的，有未燒到的。如果我們可以抓住火過后的最佳時(shí)期，是可以救起一些。使孩子的聽力有所提高恢復(fù)，但這個(gè)最佳時(shí)間一般是指在3或6個(gè)月之內(nèi)。而我們很多的家長(zhǎng)是沒有這樣經(jīng)驗(yàn)的，在他們

8、發(fā)現(xiàn)孩子聽力受損的時(shí)候，往往早過了這個(gè)時(shí)間。????對(duì)于蝸后聽神經(jīng)的問題，現(xiàn)在的爭(zhēng)論比較大。有些中醫(yī)說可以解決再發(fā)育。但從