“地貧之家”在重型β地中海貧血患兒護(hù)理中的作用

“地貧之家”在重型β地中海貧血患兒護(hù)理中的作用

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1、“地貧之家”在重型β地中海貧血患兒護(hù)理中的作用:陸青梅,陳霞靜,楊琴,李強(qiáng),李彩綠,梁英,羅秀狀【摘要】目的了解建立“地貧之家”對重型β地中海貧血患兒的住院費、住院天數(shù)及對護(hù)理工作滿意度、就診人數(shù)的影響。方法建立“地貧之家”前,所有重型β地中海貧血患兒均按入院常規(guī)辦理手續(xù),按常規(guī)治療和護(hù)理。建立“地貧之家”后,建立個人檔案,提前預(yù)約輸血、免收護(hù)理費、減免部分檢查費等。在輸血量、血液成分均相同的情況下,比較該患兒在成立“地貧之家”前后每次的住院費、住院天數(shù)、對護(hù)理工作的滿意度;成立“地貧之家”前、后1

2、年內(nèi)就診輸血人數(shù)。結(jié)果在建立“地貧之家”前后,同一患兒每次的住院費、住院天數(shù)、對護(hù)理工作滿意度經(jīng)比較,均有顯著性差異(P均<0.01),成立“地貧之家”后一年內(nèi)就診輸血人數(shù)比成立“地貧之家”前同期增加30.48%。結(jié)論建立“地貧之家”不僅能縮短住院天數(shù),減輕家庭經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān),也能促進(jìn)和提高患兒家屬之間相互溝通與交流,提高患兒家屬對護(hù)理工作的滿意度,就診輸血人數(shù)增加,提高了社會效益。【關(guān)鍵詞】地中海貧血;家庭;重型β地中海貧血;嬰幼兒;護(hù)理效果廣西百色地區(qū)是地中海貧血(簡稱地貧)高發(fā)區(qū),數(shù)十年來該地

3、區(qū)地貧的發(fā)病率仍居高不下[1]。近年來對重型β地貧的治療有了進(jìn)一步的研究[2,3],但由于受經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療條件等諸多因素的影響,大多數(shù)重型β地貧患兒只能靠定期輸血來維持生命,不僅增加了家庭經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān)和社會負(fù)擔(dān),同時也影響家長的工作和生活習(xí)慣,嚴(yán)重影響了他們的生活質(zhì)量。為了減輕重型β地貧患兒家長經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān)及社會的負(fù)擔(dān),提高他們的生活質(zhì)量,更能體現(xiàn)以人為本的現(xiàn)代護(hù)理理念,自2009年3月起我院兒內(nèi)科建立了“地貧之家”,效果滿意,現(xiàn)報道如下?! ≠Y料與方法  1.臨床資料  以2008年3月起一直在我

4、院兒科治療的重型β地貧患兒37例為觀察對象,其中男20例,女17列,年齡3個月~14歲,平均3.46歲。2.方法  以建立“地貧之家”的時間(2009年3月)為中點將患兒分兩個階段進(jìn)行觀察,2008年3月~2009年2月為建立“地貧之家”前,2009年3月~2010年2月為建立“地貧之家”后。選擇的患兒在建立“地貧之家”前后其輸血量、血液成分、護(hù)理常規(guī)等均相同,排除同時患有其他疾病等條件,比較該患兒在建立“地貧之家”前、后每次的住院費、住院天數(shù)、對護(hù)理工作滿意度,同時統(tǒng)計并比較建立“地貧之家”前、后

5、1年內(nèi)就診人數(shù)。3.“地貧之家”工作方法 ?、俳€人檔案,到“地貧之家”輸血的患兒,醫(yī)生只寫簡易病歷,除輸血常規(guī)所需的實驗室檢查外,免除完整病歷必須檢查的項目;②提前1~2天預(yù)約輸血;③固定一間病室,專門安排預(yù)約輸血的患兒;④每個月組織召開家長座談會一次,邀請專家介紹相關(guān)知識,讓家長們相互鼓勵、溝通、交流護(hù)理體會;組織熱心人士為患兒獻(xiàn)愛心;⑤減免部分檢查費,免收護(hù)理費,入院當(dāng)天出院者免收住院費。4.評價方法  發(fā)放滿意度調(diào)查表,調(diào)查內(nèi)容包括三個方面:家長和患兒的一般情況,建立“地貧之家”前、后對護(hù)

6、理工作滿意情況。5.統(tǒng)計學(xué)方法  所有資料經(jīng)過SPSS軟件進(jìn)行分析,計數(shù)資料用χ2檢驗,計量資料以(-±s)表示,用t檢驗,P<0.05為有顯著性差異?! ∮懻摗 〉刎毷且环N或多種珠蛋白肽鏈合成受阻或完全抑制,導(dǎo)致血紅蛋白成分組成異常而引起的溶血性貧血。在我國的廣東、廣西、云南、貴州等地區(qū)常見[4]。而重高量輸血聯(lián)合除鐵劑是治療重型β地貧的基本治療措施,雖然造血干細(xì)胞移植是根治本病的唯一臨床方法,但這種治療方法需要的技術(shù)高,醫(yī)療費也昂貴。我地區(qū)為老、少、邊、山、窮地區(qū),絕大部分患兒來自農(nóng)村,很難有

7、能力接受這種治療方法。因而許多家長只好選擇輸血聯(lián)合除鐵劑治療來維持患兒生命。這種治療方法患兒必須每2~4周到醫(yī)院輸血一次,不但給家長增加了經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān),而且也影響了家長的工作和生活習(xí)慣,嚴(yán)重影響他們的生活質(zhì)量。我院結(jié)合本病的特點,在本地區(qū)建立首家“地貧之家”,設(shè)立多項優(yōu)惠項目,使患兒真正享受惠民政策,同時也增加家長之間相互溝通、交流、相互學(xué)習(xí)的機(jī)會,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。本調(diào)查結(jié)果表明,患兒在建立“地貧之家”后,住院費、住院天數(shù)明顯下降,對護(hù)理工作滿意度明顯提高,與建立“地貧之家”前比較,差異均有顯

8、著性(P<0.01),建立“地貧之家”后1年內(nèi)的就診輸血人數(shù)也增加了30.48%。說明建立“地貧之家”能有效降低患兒住院費用及縮短住院天數(shù),即能減輕家庭經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān),也能減少影響家長的工作和生活習(xí)慣,提高他們的生活質(zhì)量,同時提高患兒及家長對護(hù)理工作滿意度,增加他們對醫(yī)護(hù)人員的信任感,提升了社會效益,真正體現(xiàn)了以人為本的現(xiàn)代護(hù)理理念?!緟⒖嘉墨I(xiàn)】[1]潘紅飛,李強(qiáng),徐群清,等.百色市醫(yī)務(wù)人員的遺傳咨詢態(tài)度與地中海貧血預(yù)防[J].右江民族醫(yī)學(xué)院學(xué)報,2005,27(2)

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