“地貧之家”在重型β地中海貧血患兒護理中的作用

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1、“地貧之家”在重型β地中海貧血患兒護理中的作用：陸青梅，陳霞靜，楊琴，李強，李彩綠，梁英，羅秀狀【摘要】目的了解建立“地貧之家”對重型β地中海貧血患兒的住院費、住院天數(shù)及對護理工作滿意度、就診人數(shù)的影響。方法建立“地貧之家”前，所有重型β地中海貧血患兒均按入院常規(guī)辦理手續(xù)，按常規(guī)治療和護理。建立“地貧之家”后，建立個人檔案，提前預(yù)約輸血、免收護理費、減免部分檢查費等。在輸血量、血液成分均相同的情況下，比較該患兒在成立“地貧之家”前后每次的住院費、住院天數(shù)、對護理工作的滿意度；成立“地貧之家”前、后1

2、年內(nèi)就診輸血人數(shù)。結(jié)果在建立“地貧之家”前后，同一患兒每次的住院費、住院天數(shù)、對護理工作滿意度經(jīng)比較，均有顯著性差異（P均＜0.01），成立“地貧之家”后一年內(nèi)就診輸血人數(shù)比成立“地貧之家”前同期增加30.48%。結(jié)論建立“地貧之家”不僅能縮短住院天數(shù)，減輕家庭經(jīng)濟、心理負(fù)擔(dān)，也能促進和提高患兒家屬之間相互溝通與交流，提高患兒家屬對護理工作的滿意度，就診輸血人數(shù)增加，提高了社會效益。【關(guān)鍵詞】地中海貧血；家庭；重型β地中海貧血；嬰幼兒；護理效果廣西百色地區(qū)是地中海貧血（簡稱地貧）高發(fā)區(qū)，數(shù)十年來該地

3、區(qū)地貧的發(fā)病率仍居高不下［1］。近年來對重型β地貧的治療有了進一步的研究［2,3］，但由于受經(jīng)濟、醫(yī)療條件等諸多因素的影響，大多數(shù)重型β地貧患兒只能靠定期輸血來維持生命，不僅增加了家庭經(jīng)濟、心理負(fù)擔(dān)和社會負(fù)擔(dān)，同時也影響家長的工作和生活習(xí)慣，嚴(yán)重影響了他們的生活質(zhì)量。為了減輕重型β地貧患兒家長經(jīng)濟、心理負(fù)擔(dān)及社會的負(fù)擔(dān)，提高他們的生活質(zhì)量，更能體現(xiàn)以人為本的現(xiàn)代護理理念，自2009年3月起我院兒內(nèi)科建立了“地貧之家”，效果滿意，現(xiàn)報道如下。　　資料與方法　　1.臨床資料　　以2008年3月起一直在我

4、院兒科治療的重型β地貧患兒37例為觀察對象，其中男20例，女17列，年齡3個月～14歲，平均3.46歲。2.方法　　以建立“地貧之家”的時間(2009年3月)為中點將患兒分兩個階段進行觀察，2008年3月～2009年2月為建立“地貧之家”前，2009年3月～2010年2月為建立“地貧之家”后。選擇的患兒在建立“地貧之家”前后其輸血量、血液成分、護理常規(guī)等均相同，排除同時患有其他疾病等條件，比較該患兒在建立“地貧之家”前、后每次的住院費、住院天數(shù)、對護理工作滿意度，同時統(tǒng)計并比較建立“地貧之家”前、后

5、1年內(nèi)就診人數(shù)。3.“地貧之家”工作方法　?、俳€人檔案，到“地貧之家”輸血的患兒，醫(yī)生只寫簡易病歷，除輸血常規(guī)所需的實驗室檢查外，免除完整病歷必須檢查的項目；②提前1～2天預(yù)約輸血；③固定一間病室，專門安排預(yù)約輸血的患兒；④每個月組織召開家長座談會一次，邀請專家介紹相關(guān)知識，讓家長們相互鼓勵、溝通、交流護理體會；組織熱心人士為患兒獻愛心；⑤減免部分檢查費，免收護理費，入院當(dāng)天出院者免收住院費。4.評價方法　　發(fā)放滿意度調(diào)查表，調(diào)查內(nèi)容包括三個方面：家長和患兒的一般情況，建立“地貧之家”前、后對護

6、理工作滿意情況。5.統(tǒng)計學(xué)方法　　所有資料經(jīng)過SPSS軟件進行分析，計數(shù)資料用χ2檢驗，計量資料以(-±s)表示，用t檢驗，P＜0.05為有顯著性差異。　　討論　　地貧是一種或多種珠蛋白肽鏈合成受阻或完全抑制，導(dǎo)致血紅蛋白成分組成異常而引起的溶血性貧血。在我國的廣東、廣西、云南、貴州等地區(qū)常見［4］。而重高量輸血聯(lián)合除鐵劑是治療重型β地貧的基本治療措施，雖然造血干細(xì)胞移植是根治本病的唯一臨床方法，但這種治療方法需要的技術(shù)高，醫(yī)療費也昂貴。我地區(qū)為老、少、邊、山、窮地區(qū)，絕大部分患兒來自農(nóng)村，很難有

7、能力接受這種治療方法。因而許多家長只好選擇輸血聯(lián)合除鐵劑治療來維持患兒生命。這種治療方法患兒必須每2～4周到醫(yī)院輸血一次，不但給家長增加了經(jīng)濟和心理負(fù)擔(dān)，而且也影響了家長的工作和生活習(xí)慣，嚴(yán)重影響他們的生活質(zhì)量。我院結(jié)合本病的特點，在本地區(qū)建立首家“地貧之家”，設(shè)立多項優(yōu)惠項目，使患兒真正享受惠民政策，同時也增加家長之間相互溝通、交流、相互學(xué)習(xí)的機會，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。本調(diào)查結(jié)果表明，患兒在建立“地貧之家”后，住院費、住院天數(shù)明顯下降，對護理工作滿意度明顯提高，與建立“地貧之家”前比較，差異均有顯

8、著性（P＜0.01），建立“地貧之家”后1年內(nèi)的就診輸血人數(shù)也增加了30.48%。說明建立“地貧之家”能有效降低患兒住院費用及縮短住院天數(shù)，即能減輕家庭經(jīng)濟、心理負(fù)擔(dān)，也能減少影響家長的工作和生活習(xí)慣，提高他們的生活質(zhì)量，同時提高患兒及家長對護理工作滿意度，增加他們對醫(yī)護人員的信任感，提升了社會效益，真正體現(xiàn)了以人為本的現(xiàn)代護理理念?！緟⒖嘉墨I】［1］潘紅飛，李強，徐群清，等.百色市醫(yī)務(wù)人員的遺傳咨詢態(tài)度與地中海貧血預(yù)防［J］.右江民族醫(yī)學(xué)院學(xué)報，2005，27（2）